{"id":2994,"date":"2020-05-27T19:29:33","date_gmt":"2020-05-27T19:29:33","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=2994"},"modified":"2020-05-27T19:29:33","modified_gmt":"2020-05-27T19:29:33","slug":"treacher-collins-dia-campana-y-cine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2020\/05\/27\/treacher-collins-dia-campana-y-cine\/","title":{"rendered":"Treacher Collins: d\u00eda, campa\u00f1a y cine"},"content":{"rendered":"

No es un d\u00eda m\u00e1s para las personas con el S\u00edndrome de Treacher Collins<\/strong>. Tampoco para sus familiares y amigos. En este d\u00eda lideran una lucha que no tiene fronteras: lograr que el 28 de mayo<\/strong> sea reconocido como el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Treacher Collins<\/strong>. La iniciativa cuenta con el apoyo de organizaciones de Espa\u00f1a, M\u00e9xico, Costa Rica y la Argentina. Apuestan a visibilizar a esta enfermedad poco frecuente<\/strong> a trav\u00e9s de una campa\u00f1a viral en las redes sociales.<\/p>\n

Pero primero, debemos saber de qu\u00e9 hablamos cuando decimos S\u00edndrome de Treacher Collins. Tal vez algunos tendr\u00e1n alguna idea por la pel\u00edcula Wonder<\/strong>.<\/p>\n

Orphanet<\/a>, p\u00e1gina de cabecera a la hora de buscar informaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes, lo define como un trastorno cong\u00e9nito del desarrollo craneofacial caracterizado por una displasia otomandibular sim\u00e9trica bilateral sin anomal\u00edas de las extremidades, asociado a diversas anomal\u00edas de cabeza y cuello.<\/p>\n

En la Argentina<\/strong> no existe un registro de cu\u00e1ntas personas hay con este s\u00edndrome pero desde Amigos S\u00edndrome Treacher Collins Argentina<\/strong><\/a> afirmaron que tienen contacto con entre 60 y 70 familias de todo el pa\u00eds.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foto
Foto de Amigos S\u00edndrome Treacher Collins Argentina<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

\u00a1Fuera estereotipos!<\/strong><\/span><\/h3>\n

Como dec\u00edamos previamente, organizaciones y grupos de pacientes de diferentes pa\u00edses han convenido trabajar para que el 28 de mayo sea reconocido como el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Treacher Collins<\/strong>.<\/p>\n

Para este d\u00eda han propuesto una campa\u00f1a a trav\u00e9s de las redes sociales cuyo objetivo es visibilizar a esta enfermedad poco frecuente mostrando una foto junto a un paciente con este s\u00edndrome. La misma debe ser acompa\u00f1ada con el siguiente texto:<\/p>\n

 <\/p>\n

\n

#28-M #DiaTreacherCollins <\/strong><\/em><\/span><\/h4>\n

\u00a1Fuera estereotipos! En el mundo cabemos todos<\/strong><\/em><\/span><\/h4>\n<\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Treacher Collins en la Argentina<\/strong><\/span><\/h3>\n

En nuestro pa\u00eds se puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda siguiendo la p\u00e1gina Amigos S\u00edndrome Treacher Collins Argentina<\/a>.<\/p>\n

Este grupo present\u00f3 hace m\u00e1s de cuatro a\u00f1os un proyecto para lograr la declaraci\u00f3n del D\u00eda Nacional del S\u00edndrome de Treacher Collins<\/strong>. El proyecto no lleg\u00f3 a tratarse en plenario en la C\u00e1mara de Diputados ya que la diputada que lo impulsaba, cumpli\u00f3 con su mandato y el proyecto se cay\u00f3. El a\u00f1o pasado lo intentaron nuevamente pero con el contexto actual, no hubo avances.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Flyer
Flyer de difusi\u00f3n de la pel\u00edcula Wonder.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

La pel\u00edcula Wonder y su efecto<\/strong><\/span><\/h3>\n

A fines de 2017 fue estrenada la pel\u00edcula Wonder, basada en el libro de Raquel Palacio, que cont\u00f3 con la actuaci\u00f3n de Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay.<\/p>\n

Refleja la historia de un ni\u00f1o de 10 a\u00f1os que tiene S\u00edndrome de Treacher Collins y que, luego de varias operaciones y de ser educado en su casa, ingresa al colegio en el quinto grado.<\/p>\n

La pel\u00edcula muestra lo que viven a diario las personas con esta patolog\u00eda pero tambi\u00e9n, todo lo que pueden lograr.<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 del gusto personal o no por la pel\u00edcula, la misma logr\u00f3 que se sepa m\u00e1s sobre la patolog\u00eda. Despu\u00e9s de su emisi\u00f3n, en la Argentina los casos identificados por Amigos S\u00edndrome Treacher Collins Argentina<\/a> pasaron de 40 a 70.<\/p>\n

 <\/p>\n