{"id":3172,"date":"2020-06-26T21:34:19","date_gmt":"2020-06-26T21:34:19","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=3172"},"modified":"2020-06-26T21:34:19","modified_gmt":"2020-06-26T21:34:19","slug":"efectos-de-la-covid19-en-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2020\/06\/26\/efectos-de-la-covid19-en-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Efectos de la COVID19 en personas con Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"<p>El <strong>viernes 26 de junio<\/strong> fue presentado a trav\u00e9s de un webinar el <strong>Registro de pacientes <\/strong>para conocer los<strong> efectos de la COVID19 en personas con enfermedades poco frecuentes<\/strong> que fue desarrollado por <strong><a href=\"https:\/\/www.share4rare.org\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Share4Rare<\/a><\/strong> y el <strong>Hospital Garrahan de Buenos Aires<\/strong>.<\/p>\n<p>El objetivo del <strong><a href=\"https:\/\/www.share4rare.org\/es\/registration\/s4r\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">registro<\/a><\/strong> ser\u00e1 conocer c\u00f3mo est\u00e1 afectando la COVID19 a personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar. Dicho registro estar\u00e1 abierto a todas las edades y como aclararon durante la presentaci\u00f3n, estar\u00e1 destinado a pacientes de todo el mundo.<\/p>\n<p>Con la participaci\u00f3n de representantes de organizaciones de pacientes de Espa\u00f1a y Am\u00e9rica Latina, y la exposici\u00f3n de diferentes especialistas, el webinar comenz\u00f3 con la presentaci\u00f3n de Share4Rare detallando su trabajo en investigaci\u00f3n colaborativa y los algoritmos que se usar\u00e1n para este registro.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_3174\" aria-describedby=\"caption-attachment-3174\" style=\"width: 359px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3174 \" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/blog.fw_-300x166.png\" alt=\"Webinar sobre el efecto de la COVID19 en personas con EPOF\" width=\"359\" height=\"199\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/blog.fw_-300x166.png 300w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/blog.fw_-1024x566.png 1024w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/blog.fw_-768x424.png 768w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/blog.fw_.png 1075w\" sizes=\"(max-width: 359px) 100vw, 359px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3174\" class=\"wp-caption-text\">Webinar sobre el efecto de la COVID19 en personas con EPOF<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Posteriormente, se explic\u00f3 sobre la doble vulnerabilidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes ante situaciones como las que estamos viviendo y se dieron a conocer las dos preguntas que son la base de este proyecto: <strong>\u00bfc\u00f3mo afecta el SARS-CoV-2 a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico?<\/strong> Y, <strong>\u00bfc\u00f3mo es el acceso a las distintas modalidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica?<\/strong><\/p>\n<p>Respecto al m\u00e9todo a emplear, informaron que, a trav\u00e9s de una serie de cuestionarios, se recoger\u00e1 informaci\u00f3n de pacientes que hayan tenido COVID19. Ser\u00e1 un registro cl\u00ednico y psicosocial con informaci\u00f3n que ser\u00e1 suministrada por los pacientes.<\/p>\n<p>La iniciativa cuenta con el apoyo del <a href=\"https:\/\/www.sjdhospitalbarcelona.org\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona<\/strong><\/a>, la <a href=\"http:\/\/www.fundaciongarrahan.org.ar\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Fundaci\u00f3n Garrahan<\/strong><\/a>, la <strong>Alianza Argentina de Pacientes \u2013 ALAPA<\/strong> y la <a href=\"http:\/\/fadepof.org.ar\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 FADEPOF<\/strong><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El viernes 26 de junio fue presentado a trav\u00e9s de un webinar el Registro de pacientes para conocer los efectos de la COVID19 en personas con enfermedades poco frecuentes que fue desarrollado por Share4Rare y el Hospital Garrahan de Buenos Aires. 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