{"id":3578,"date":"2020-10-30T15:31:54","date_gmt":"2020-10-30T15:31:54","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=3578"},"modified":"2020-10-30T15:31:54","modified_gmt":"2020-10-30T15:31:54","slug":"efectos-de-covid19-en-personas-con-epof","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2020\/10\/30\/efectos-de-covid19-en-personas-con-epof\/","title":{"rendered":"Efectos de COVID19 en personas con EPOF"},"content":{"rendered":"

Los d\u00edas 9, 11 y 13 de noviembre de 2020<\/strong> se llevar\u00e1 a cabo el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes <\/strong>que ser\u00e1 organizado por Share4Rare<\/strong><\/a> y el Hospital Garrahan<\/strong> (Argentina), con el apoyo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona<\/strong> (Espa\u00f1a), FADEPOF<\/strong> y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA<\/strong>.<\/p>\n

La inscripci\u00f3n al Congreso se podr\u00e1 realizar completando el formulario en: https:\/\/bit.ly\/35MhhVh<\/a><\/p>\n

Este ser\u00e1 el programa para los tres d\u00edas del Congreso (horarios de Barcelona y la Argentina).<\/p>\n

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9 DE NOVIEMBRE <\/strong><\/span><\/h3>\n

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* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

Vacunas: \u00bfQu\u00e9 son y c\u00f3mo se desarrollan? La vacuna de la COVID19. El movimiento antivacunas y su impacto en la salud p\u00fablica<\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderador: Pablo Barvosa (pediatra del Hospital Garrahan, exsecretario del Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatr\u00eda).<\/p>\n

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Ponentes<\/em><\/strong><\/span><\/h5>\n

Dr. Gonzalo Perez Marc<\/strong><\/p>\n

Subdirector del servicio de Pediatr\u00eda del Hospital Militar Central y Director del Estudio de la vacuna contra el SARSCoV-2 de Pfizer<\/p>\n

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Dr. Roberto Debbag<\/strong><\/p>\n

Vicepresidente de la Sociedad Argentina de Infectolog\u00eda Pedi\u00e1trica<\/p>\n

 <\/p>\n

Dr. Quique Bassat<\/strong><\/p>\n

ICREA Research Professor. Director del Programa de Malaria (ISGlobal). Pediatra experto en enfermedades infecciosas (Hospital Sant Joan de D\u00e9u)<\/p>\n

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Dr. Fernando Polack<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dico pediatra e investigador principal del proyecto de vacunas de Pfizer<\/p>\n

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* <\/strong><\/span>13 hs Argentina – 17 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

Bio\u00e9tica – Casos de buen uso de las TIC en la prevenci\u00f3n y el manejo de la comorbilidad de la enfermedad<\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderadora: Florencia Ugo (psic\u00f3loga Institucional de la Coordinaci\u00f3n de Redes y Comunicaci\u00f3n a Distancia, Hospital Garrahan).<\/p>\n

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Ponentes<\/em><\/strong><\/span><\/h5>\n

Carles F\u00e1brega Agull\u00f3<\/strong><\/p>\n

Coordinador de Telemedicina Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona. Presidente de la Sociedad Ib\u00e9rica de Telemedicina y Telesalud (SITT)<\/p>\n

 <\/p>\n

Dra. Celeste Savignano<\/strong><\/p>\n

Coordinadora de Telesalud y Comunicaci\u00f3n a Distancia. Ministerio de Salud, Argentina<\/p>\n

 <\/p>\n

Fernanda Ledesma<\/strong><\/p>\n

Coordinadora de Bio\u00e9tica Hospitalaria, Hospital Nacional de Pediatr\u00eda J. P. Garrahan<\/strong><\/p>\n

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Begonya Nafria<\/strong><\/p>\n

Coordinadora de Share4Rare<\/p>\n

 <\/p>\n

Luiz Ary Messina<\/strong><\/p>\n

Coordina desde 2006 la Red Universitaria de Telemedicina RUTE, con la direcci\u00f3n de la Red Nacional de Investigaci\u00f3n y Ense\u00f1anza RNP. Presidente de la Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Telemedicina y Telesalud ABTms<\/p>\n

 <\/p>\n

* <\/strong><\/span>14 hs Argentina – 18 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

\u00bfC\u00f3mo afecta la COVID19 a la poblaci\u00f3n infantil? La escolarizaci\u00f3n en tiempos de la COVID19<\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderador: Dr. Marcelo Andrade (pediatra de Consultas Externas, Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona. Encargado cl\u00ednico del Programa Vincles con Atenci\u00f3n Primaria. Exjefe de Cl\u00ednica de Consultorios Externos del Hospital Garrahan y de la Oficina de Comunicaci\u00f3n a Distancia del Hospital Garrahan).<\/p>\n

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Ponentes<\/em><\/strong><\/h5>\n

Ida Schwartz<\/strong><\/p>\n

Jefa del Servicio de Gen\u00e9tica M\u00e9dica del Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre \u2013 Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil<\/p>\n

 <\/p>\n

Lina Bertr\u00e1n<\/strong><\/p>\n

Responsable de Educaci\u00f3n de UNICEF Bolivia<\/p>\n

 <\/p>\n

Nacho Guadix Garc\u00eda<\/strong><\/p>\n

Responsable de Educaci\u00f3n en Derechos de Infancia y Campa\u00f1as de UNICEF Espa\u00f1a<\/p>\n

 <\/p>\n

Irene Melamed<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dica Pediatra y especialista en adolescencia. Co-fundadora de la Secci\u00f3n Adolescencia del Hospital Nacional General de Ni\u00f1os \u201cRicardo Guti\u00e9rrez\u201d. Profesora e investigadora Senior Programa de Bio\u00e9tica, FLACSO. Vicepresidenta Sociedad Argentina de Salud Integral del Adolescente.<\/p>\n

 <\/p>\n

Sr. Jordi Cruz<\/strong><\/p>\n

Director de MPS-Lisosomales Espa\u00f1a<\/p>\n

 <\/p>\n

Dra. Fernanda Hendges de Bitencourt<\/strong><\/p>\n

Instituto Nacional de Gen\u00e9tica M\u00e9dica Populacional – INAGEMP, Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Efectos
Efectos de la COVID19 en personas con EPOF<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

11 DE NOVIEMBRE <\/strong><\/span><\/h3>\n

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* <\/strong><\/span>12 hs Argentina – 16 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales.\u00a0<\/strong>Informaci\u00f3n y desinformaci\u00f3n: Acceso a fuentes fiables de contenido cient\u00edfico<\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderadora: Roberta Anido de Pena (Presidenta de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 FADEPOF)<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ponentes<\/em><\/strong><\/h5>\n

\u00a0Jill Pollander<\/strong><\/p>\n

Director of Patient Services at the National Organization for Rare Disorders (NORD)<\/p>\n

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Clara Herv\u00e0s<\/strong><\/p>\n

Public Affairs Manager, Rare Disease & Policy coordinator, NGO Committee for Rare Diseases<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

Cambio de paradigma: modelo asistencial centrado en el paciente y su entorno desde la atenci\u00f3n primaria a la alta complejidad<\/strong><\/span><\/h4>\n

El rol de atenci\u00f3n primaria en EPOF: Mi m\u00e9dico de familia<\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderadora: Virginia Fano (M\u00e9dica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esquel\u00e9ticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina<\/p>\n

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Ponentes<\/em><\/strong>\u00a0<\/strong><\/h5>\n

Dr. Juan Llerena (Brasil)<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dico Geneticista Coordenador do Centro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Centro de Refer\u00eancia para Doen\u00e7as Raras e Osteog\u00eanese Imperfeita Instituto Nacional Fernandes Figueira. Funda\u00e7\u00e3o Osvaldo Cruz Rio de Janeiro Brasil. Plan Nacional y centros de referencias en EPOF<\/p>\n

 <\/p>\n

Virginia Fano (Argentina)<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esquel\u00e9ticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina. Gesti\u00f3n cooperativa en las enfermedades Esquel\u00e9ticas Poco frecuentes desde la infancia hasta la transici\u00f3n a la medicina del Adulto<\/p>\n

 <\/p>\n

David Pe\u00f1a (M\u00e9xico)<\/strong><\/p>\n

Presidente del Proyecto Pide un Deseo M\u00e9xico (PPuDM) y de la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)<\/p>\n

 <\/p>\n

Dr. Mariana Nastri (Argentina)<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dica Pediatra Especialista en Econom\u00eda y Gesti\u00f3n de la Salud. Coordinadora Sector Bajo Riesgo (\u00c1rea Ambulatoria). Jefa del \u00c1rea de Atenci\u00f3n Programada a\/c Hospital de Pediatr\u00eda J. P. Garrahan,\u00a0Argentina. Modelo Garrahan y cambios en tiempos de Covid<\/p>\n

 <\/p>\n

Dr. Francesc Palau (Barcelona)<\/strong><\/p>\n

Director del Servicio de Medicina Gen\u00e9tica y Molecular y el Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, director del Institut de Recerca Sant Joan de D\u00e9u. Profesor de la Universitat de Barcelona y profesor de investigaci\u00f3n del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC). Plan Nacional y centros de referencias en EPOF<\/p>\n

 <\/p>\n

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* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona<\/strong><\/span><\/h4>\n

Problem\u00e1ticas sociales de la COVID19 en el colectivo de EPOF en Argentina <\/strong><\/span><\/h4>\n

Moderadora: Florencia Braga Men\u00e9ndez (Directora General de Proyectos de ALAPA)<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ponentes<\/em><\/strong>\u00a0<\/strong><\/h5>\n

Maria Jos\u00e9 Nacci<\/strong><\/p>\n

Decana de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas de la Universidad John F. Kennedy<\/p>\n

 <\/p>\n

Melody Escudero Amada<\/strong><\/p>\n

Paciente con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth<\/p>\n

 <\/p>\n

Nicol\u00e1s Kreplach<\/strong><\/p>\n

Viceministro de Salud de la provincia de Buenos Aires<\/p>\n

 <\/p>\n

Dr. Nicol\u00e1s Atama\u00f1uk<\/strong><\/p>\n

Responsable del Grupo Multidisciplinario de Hipertensi\u00f3n Pulmonar, Hospital Juan A. Fern\u00e1ndez, Buenos Aires. Jefe de Insuficiencia Card\u00edaca e Hipertensi\u00f3n Pulmonar y Coordinador de Trasplante Card\u00edaco, Hospital Universitario Austral. Docente en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires<\/p>\n

 <\/p>\n

Dra. Mar\u00eda Jos\u00e9 Mart\u00ednez C\u00e1ceres<\/strong><\/p>\n

M\u00e9dica pediatra, Jefa de cl\u00ednica del Consultorio de Condiciones Cr\u00f3nicas complejas, Hospital Garrahan<\/p>\n

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