{"id":3917,"date":"2021-02-12T16:31:15","date_gmt":"2021-02-12T16:31:15","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=3917"},"modified":"2021-02-12T16:31:15","modified_gmt":"2021-02-12T16:31:15","slug":"dia-mundial-de-la-concientizacion-de-las-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2021\/02\/12\/dia-mundial-de-la-concientizacion-de-las-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"<p>Este <strong>14 de febrero<\/strong> en el marco del <strong>D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/strong> y durante el mes de febrero, desde <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/espacioPECO\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Espacio PECO<\/a> est\u00e1n visibilizando el trabajo e historias en las redes sociales bajo el lema <strong>#CHDVOICE<\/strong> porque consideran que son historias que pueden inspirar a otras familias que est\u00e1n pasando por la misma situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En la <strong>Argentina, nacen 7.000 ni\u00f1os por a\u00f1o con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas<\/strong> (malformaciones del coraz\u00f3n al nacimiento) y muchos de ellos requieren cirug\u00eda antes del primer a\u00f1o de vida. Muchas personas y ni\u00f1os mueren sin diagn\u00f3stico y sin tratamiento, cuando s\u00fabitamente la muerte los sorprende en alg\u00fan momento de su vida.<\/p>\n<p>Las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas complejas como el <strong>S\u00edndrome de Coraz\u00f3n Izquierdo Hipopl\u00e1sico<\/strong> o las <strong>Heterotaxias<\/strong> complejas representan menos del 10 % de los casos (entre 150 y 200 nacimientos por a\u00f1o) y tienen una alt\u00edsima morbimortalidad sobre todo cuando afecta a la parte izquierda del coraz\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_3918\" aria-describedby=\"caption-attachment-3918\" style=\"width: 398px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3918\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Dia-Mundial-300x147.jpg\" alt=\"D\u00eda mundial de la Concientizaci\u00f3n de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas\" width=\"398\" height=\"195\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Dia-Mundial-300x147.jpg 300w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Dia-Mundial-1024x501.jpg 1024w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Dia-Mundial-768x376.jpg 768w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Dia-Mundial.jpg 1073w\" sizes=\"(max-width: 398px) 100vw, 398px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3918\" class=\"wp-caption-text\">D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Guillermina<\/strong>, oriunda de Castelar, es una ni\u00f1a que naci\u00f3 con medio coraz\u00f3n y tuvo que luchar desde muy peque\u00f1a para seguir latiendo. Tiene 8 a\u00f1os y, a pesar de conocer muy bien los quir\u00f3fanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida. Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita llamada S\u00edndrome de Coraz\u00f3n Izquierdo Hipopl\u00e1sico (cuyas siglas en ingl\u00e9s son HLHS), un problema cong\u00e9nito que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto a los tres d\u00edas de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo pero su historia se volvi\u00f3 conocida, en 2015, luego de que el equipo m\u00e9dico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados m\u00e9dicos. <strong>JuntosXGuille<\/strong> se llam\u00f3 la campa\u00f1a solidaria que la llev\u00f3 a Boston, a donde retorna cada a\u00f1o para continuar con su tratamiento.<\/p>\n<p><strong>Milo<\/strong> tiene 4 a\u00f1os, tambi\u00e9n naci\u00f3 con S\u00edndrome de Coraz\u00f3n Izquierdo Hipopl\u00e1sico y tuvo su primera intervenci\u00f3n quir\u00fargica cuando estaba en la panza de su mam\u00e1, pero lamentablemente no fue exitosa. Este peque\u00f1o gran luchador de General Las Heras, despu\u00e9s de 4 largos a\u00f1os de tratamiento quir\u00fargico (primero en la Argentina y despu\u00e9s en Boston), actualmente tiene una circulaci\u00f3n biventricular que le permitir\u00e1 tener una mejor calidad y esperanza de vida.<\/p>\n<p><strong>Santiago<\/strong> tiene 2 a\u00f1os y naci\u00f3 con S\u00edndrome de Shone, una rara y compleja enfermedad que afecta, entre otras cosas, a la v\u00e1lvula aortica, que es la encargada de enviar sangre oxigenada al cuerpo. Luego de varios intentos fallidos de reparaci\u00f3n valvular en la Argentina el peque\u00f1o de Hurlingham logr\u00f3 viajar, en medio de la pandemia, a Boston, el \u00fanico lugar en el mundo donde se pod\u00eda realizar la operaci\u00f3n gracias a la campa\u00f1a solidaria <strong>LatiendoXSanti<\/strong>. Hoy sus papas est\u00e1n pensando en que Santi podr\u00e1 comenzar a ir a jard\u00edn de infantes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Estas historias, como la de <strong>Libertad<\/strong>, <strong>Gael<\/strong>, <strong>Conrado<\/strong> y muchas que circularon en los medios en los \u00faltimos a\u00f1os, han llevado a pedir que se dicten normas espec\u00edficas que protejan a los ni\u00f1os y ni\u00f1as que nacen con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita como la <strong>Ley de Electrodependientes<\/strong> y el <strong>Proyecto de ley Sobre la Concientizaci\u00f3n sobre las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas<\/strong> de la Senadora Silvina Garc\u00eda Larraburu, por medio de los cuales buscan ofrecer una protecci\u00f3n de la vida y la calidad de vida y brindar herramientas espec\u00edficas para que se conozcan las leyes existentes en el pa\u00eds que protegen el acceso a la salud, la escolaridad, las prestaciones de habilitaciones y rehabilitaci\u00f3n y las prestaciones sociales. As\u00ed como tambi\u00e9n a brindar apoyo e informaci\u00f3n a muchas familias, en forma individual, para que puedan acceder a sus derechos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><strong><span style=\"color: #800080;\">Contactos de Espacio PECO<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>P\u00e1gina web: <a href=\"https:\/\/www.espaciopeco.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.espaciopeco.org<\/a><\/p>\n<p>Facebook: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/espacioPECO\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Espacio PECO Peque\u00f1o Coraz\u00f3n<\/a><\/p>\n<p>Twitter: <a href=\"https:\/\/twitter.com\/espaciopecotw\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">@espaciopecotw<\/a><\/p>\n<p>Instagram: <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/espaciopeco\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">@espaciopeco<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este 14 de febrero en el marco del D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas y durante el mes de febrero, desde Espacio PECO est\u00e1n visibilizando el trabajo e historias en las redes sociales bajo el lema #CHDVOICE porque consideran que son historias que pueden inspirar a otras familias que est\u00e1n pasando por [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3919,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-3917","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.8 - 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