{"id":3997,"date":"2021-04-06T14:04:37","date_gmt":"2021-04-06T14:04:37","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=3997"},"modified":"2021-04-06T14:04:37","modified_gmt":"2021-04-06T14:04:37","slug":"abril-mes-de-la-enfermedad-de-fabry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2021\/04\/06\/abril-mes-de-la-enfermedad-de-fabry\/","title":{"rendered":"Abril, mes de la enfermedad de Fabry"},"content":{"rendered":"<p><strong>Abril<\/strong> fue elegido por <strong>Fabry International Network (FIN)<\/strong> como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>Desde <strong>ALAPA<\/strong> y junto a la <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/alianzalisosomalargentina\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Alianza Lisosomal Argentina (ALA)<\/strong><\/a> hemos preparado algunas acciones para brindar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda y acercar propuestas a las y los pacientes que la padecen.<\/p>\n<p>Pero primero debemos explicar brevemente qu\u00e9 es la enfermedad de Fabry. Se trata de una enfermedad lisosomal causada por el mal funcionamiento de la enzima Alfa galactosidasa A. Dicho dep\u00f3sito lleva a la disfunci\u00f3n celular comprometiendo diferentes tejidos. Tiene una evoluci\u00f3n cr\u00f3nica, multisist\u00e9mica y progresiva, comenzando en estados fetales del desarrollo, y afectando a 1 de cada 40.000 habitantes, por eso se la considera una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><span style=\"color: #800080;\"><strong><em>Acciones de concientizaci\u00f3n<\/em><\/strong><\/span><\/h3>\n<p>El <strong>jueves 8 de abril<\/strong> a las <strong>18 horas<\/strong> llevaremos a cabo una charla v\u00eda <strong>Zoom<\/strong> destinada a pacientes con la enfermedad de Fabry sobre salud sexual que estar\u00e1 a cargo de la <strong>Lic. Jennifer Selles<\/strong> (Lic. en Psicolog\u00eda y Sex\u00f3loga Cl\u00ednica)<\/p>\n<p>Las y los interesados podr\u00e1n inscribirse en <a href=\"mailto:alianzalisosomal@gmail.com\">alianzalisosomal@gmail.com<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_3998\" aria-describedby=\"caption-attachment-3998\" style=\"width: 1024px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3998 size-large\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_-1024x1024.png\" alt=\"Charla &quot;Salud Sexual en personas con enfermedad de Fabry&quot;\" width=\"1024\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_-1024x1024.png 1024w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_-300x300.png 300w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_-150x150.png 150w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_-768x768.png 768w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Lisosomal-prueba.fw_.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3998\" class=\"wp-caption-text\">Charla &#8220;Salud Sexual en personas con enfermedad de Fabry&#8221;<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El <strong>mi\u00e9rcoles 14 de abril<\/strong> a las <strong>18 horas<\/strong> mantendremos una charla a trav\u00e9s de <strong>Instagram Live<\/strong> con el <strong>Dr. Fernando Perreta<\/strong>, especialista en Cl\u00ednica M\u00e9dica, Nefrolog\u00eda y Terapia Intensiva recibido de la Universidad de Buenos Aires e integrante del Grupo de Investigaci\u00f3n Nefrol\u00f3gica en la Enfermedad de Fabry desde el a\u00f1o 2015.<\/p>\n<p>Se podr\u00e1 ver a trav\u00e9s de nuestra cuenta <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/somosalapa\/?hl=es-la\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>@somosalapa<\/strong><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe title=\"Enfermedad de Fabry - Dra. Laura Titievsky\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/lyBQU0ZlLZY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, a lo largo del mes iremos compartiendo testimonios de pacientes de diferentes puntos de la Argentina y placas con informaci\u00f3n importante sobre la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Abril fue elegido por Fabry International Network (FIN) como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde ALAPA y junto a la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) hemos preparado algunas acciones para brindar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda y acercar propuestas a las y los pacientes que la padecen. 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