{"id":4463,"date":"2022-01-04T22:22:26","date_gmt":"2022-01-04T22:22:26","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=4463"},"modified":"2022-01-04T22:22:26","modified_gmt":"2022-01-04T22:22:26","slug":"paso-otro-ano-de-mucho-trabajo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2022\/01\/04\/paso-otro-ano-de-mucho-trabajo\/","title":{"rendered":"Pas\u00f3 otro a\u00f1o de mucho trabajo"},"content":{"rendered":"<p>En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la <strong>Alianza Argentina de Pacientes &#8211; ALAPA<\/strong> trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para estar cerca de las y los pacientes y no perder los objetivos planteados desde su creaci\u00f3n hace m\u00e1s de dos a\u00f1os.<\/p>\n<p>Vale hacer un repaso con las acciones llevadas a cabo durante el a\u00f1o 2021.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>1\u00b0 Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes de ALAPA<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>Entre el <strong>21 y el 23 de junio<\/strong> organizamos nuestro <strong>1\u00b0 Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong> en formato virtual que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de grandes expositores y expositoras de la Argentina y de diferentes pa\u00edses.<\/p>\n<p>Las presentaciones se pueden ver en este <a href=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/cepof2021\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enlace<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_4142\" aria-describedby=\"caption-attachment-4142\" style=\"width: 757px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-4142\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/cepof-blog.fw_.png\" alt=\"1\u00b0 Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes de ALAPA\" width=\"757\" height=\"427\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/cepof-blog.fw_.png 960w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/cepof-blog.fw_-300x169.png 300w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/cepof-blog.fw_-768x434.png 768w\" sizes=\"(max-width: 757px) 100vw, 757px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-4142\" class=\"wp-caption-text\">1\u00b0 Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes de ALAPA<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>D\u00eda de las EPOF y de la Discapacidad<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>Para el <strong>D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong> (28 de febrero) organizamos dos importantes eventos.<\/p>\n<p>Junto a <strong>Nahuel Pennisi<\/strong> presentamos el video <strong>Avanzar<\/strong> que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n en los coros de personas con EPOFs.<\/p>\n<p>El 1\u00b0 de marzo, nos reunimos en el Hospital El Cruce para reconocer a las personas que se comprometen con las personas con EPOF e instalar una c\u00e1psula del tiempo en la que dejamos nuestros deseos para el colectivo de pacientes en la pr\u00f3xima d\u00e9cada..<\/p>\n<p>Cerca de fin de a\u00f1o, realizamos un evento presencial en General Belgrano, provincia de Buenos Aires, para celebrar el D\u00eda de las Personas con Discapacidad. All\u00ed, presentamos el Manifiesto de los Pacientes en el que participaron personas con discapacidad de todo el pa\u00eds en un encuentro realizado el 1\u00b0 de diciembre.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe title=\"Nahuel Pennisi y Coro de ALAPA - Avanzar\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/yIV4QF2Wl3o?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>ALAPA en n\u00fameros<\/strong><\/span><\/h4>\n<ul>\n<li>46 personas fueron asistidas por el Centro de Salud Mental de ALAPA.<\/li>\n<li>M\u00e1s de 350 personas recibieron asistencia directa para diferentes tr\u00e1mites (alta de afiliaci\u00f3n en el Programa Federal Incluir Salud, tr\u00e1mites administrativos, estudios, medicaci\u00f3n de alto y bajo costo, informaci\u00f3n general, etc.).<\/li>\n<li>30 pacientes participaron en un curso gratuito de ingl\u00e9s.<\/li>\n<li>17 pacientes fueron becados para participar en el Curso de Formaci\u00f3n y Vinculaci\u00f3n con Redes Comunitarias de la Universidad Kennedy.<\/li>\n<li>8 l\u00edderes de pacientes participaron en la Beca de la Universidad Cat\u00f3lica Argentina (UCA) sobre Formaci\u00f3n de Pacientes para Afrontar los Nuevos Paradigmas de la Salud.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>Capacitaci\u00f3n en la Universidad Cat\u00f3lica Argentina<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>Los logros han sido sin precedentes, pudiendo establecer un acuerdo tripartitito entre ALAPA, UCA y el Hospital Brit\u00e1nico, donde se cursa sexto a\u00f1o (UDH) de la carrera de Medicina. De esta manera a partir del mes de agosto del 2021 se dio inicio a la submateria: Enfermedades Poco Frecuentes. La materia fue dictada a 40 alumnos.<\/p>\n<p>El plan de ejecuci\u00f3n fue el siguiente:<\/p>\n<ol>\n<li>La submateria const\u00f3 de 11 m\u00f3dulos, donde se desarrollaron las caracter\u00edsticas de cada grupo de EPOF.<\/li>\n<li>ALAPA convoc\u00f3 a algunos grupos de pacientes y algunos m\u00e9dicos especialistas para cada grupo de enfermedades tratadas en la materia..<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>Becas ALAPA &#8211; IB3<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>El\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/ib3.fbmc.fcen.uba.ar\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instituto de Biociencias, Biotecnolog\u00eda y Biolog\u00eda Traslacional (IB3)<\/a><\/strong>\u00a0y \u00a0la\u00a0<strong>Alianza Argentina de Pacientes \u2013 ALAPA<\/strong>\u00a0presentaron los proyectos seleccionados para recibir las becas de iniciaci\u00f3n a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para el estudio de las bases moleculares y estrategias terap\u00e9uticas de enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>A principios del 2021, se hizo un llamado a concurso convocando a estudiantes de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires interesados en trabajar en Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>.<\/p>\n<p><iframe title=\"Becas ALAPA\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hAN9WHpNhDw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>Talleres de ALAPA<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>A lo largo del a\u00f1o, las licenciadas <strong>Carolina Oliveto<\/strong> y <strong>Jennifer Selles<\/strong> brindaron los siguientes talleres para pacientes, familiares, amigos\/as y cuidadores\/as:<\/p>\n<ul>\n<li>C\u00f3mo cuidamos a los que nos cuidan (4 encuentros).<\/li>\n<li>Apalabrar el dolor (3 encuentros).<\/li>\n<li>Acompa\u00f1ar el duelo (2 encuentros).<\/li>\n<li>Acompa\u00f1ar las infancias (1 encuentro)<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, junto al <strong>Colectivo de Trabajadorxs de Salud Bucal<\/strong> organizamos en enero un taller en el que participaron cerca de 30 personas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe title=\"Taller de Salud Bucal - ALAPA\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/0IQywKRR_UY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>Jornadas, encuentros y capacitaciones<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>La virtualidad nos ha permitido realizar actividades con pacientes de diferentes puntos de la Argentina y Am\u00e9rica. Detallamos algunas de las realizadas:<\/p>\n<ul>\n<li>Salud Sexual y Acondroplasia<\/li>\n<li>Generalidades para la detecci\u00f3n temprana de la Amiloidosis<\/li>\n<li>Placer y Artritis<\/li>\n<li>Coloquio Te lo tengo que Preguntar.<\/li>\n<li>Salud Sexual en personas con Enfermedad de Fabry<\/li>\n<li>Encuentro de Pacientes con Uve\u00edtis<\/li>\n<li>Ansiedad por Rendimiento<\/li>\n<li>Pediatr\u00eda y enfermedad de Fabry<\/li>\n<li>Sexualidad y Amiloidosis<\/li>\n<li>Gaucher y Sexualidad<\/li>\n<li>Actualizaci\u00f3n en nuevas terapia para Fabry y Pompe<\/li>\n<li>Encuentro de EPOF y Discapacidad \u2013 Catamarca<\/li>\n<li>Taller vivencial de Mindfulness<\/li>\n<li>Ataxias y deportes<\/li>\n<li>Sexualidad y Pompe<\/li>\n<li>Transitando las EPOF<\/li>\n<li>Conferencia \u00bfQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Sj\u00f6gren?<\/li>\n<li>Implicancias odontol\u00f3gicas en las enfermedades lisosomales<\/li>\n<li>Latinoam\u00e9rica habla de Trimetilaminuria<\/li>\n<li>Charla por el D\u00eda Mundial de la Migra\u00f1a<\/li>\n<li>Presentaci\u00f3n del Registro Interno de la Alianza Lisosomal<\/li>\n<li>Jornada Nacional de Patolog\u00edas Reum\u00e1ticas<\/li>\n<li>Abordaje de las Amiloidosis<\/li>\n<li>T\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n en el S\u00edndrome de Sj\u00f6gren<\/li>\n<li>1\u00b0 Encuentro Latinoamericano del S\u00edndrome de Angelman<\/li>\n<li>Sexualidad y Amiloidosis<\/li>\n<li>Participaci\u00f3n en el Congreso de Oftalmolog\u00eda<\/li>\n<li>Amiloidosis y Mujeres<\/li>\n<li>Encuentro Virtual Nacional de Discapacidad y EPOF<\/li>\n<li>Sexualidades y Uve\u00edtis<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_4362\" aria-describedby=\"caption-attachment-4362\" style=\"width: 513px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-4362\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WhatsApp-Image-2021-10-07-at-16.10.20-1024x1024.jpeg\" alt=\"Jornada de Patolog\u00edas Reum\u00e1ticas organizada por ALAPA\" 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largo del a\u00f1o hemos mantenido reuniones con representantes de organismos nacionales y provinciales para avanzar en diferentes temas:<\/p>\n<ul>\n<li>Encuentro con el <strong>INADI<\/strong> (22 de marzo) para analizar la situaci\u00f3n de las personas con talla baja.<\/li>\n<li>Reuni\u00f3n con el director de la <strong>ANDIS<\/strong>, Fernando Galarraga, el 31 de marzo.<\/li>\n<li>Reuni\u00f3n presencial con las autoridades del Programa Federal <strong>Incluir Salud <\/strong>realizada el 26 de Agosto.<\/li>\n<li>Reuni\u00f3n con la <strong>DADSE<\/strong>, Direcci\u00f3n de Asistencia Directa por Situaciones Especiales, el 29 de noviembre.<\/li>\n<li>Diferentes reuniones con <strong>IOMA<\/strong> a lo largo del a\u00f1o.<\/li>\n<li>Reuniones con el Dr. Sebasti\u00e1n Crespo, director de la <strong>Direcci\u00f3n de Prevenci\u00f3n de Enfermedades No Transmisibles<\/strong> de la Provincia de Buenos Aires.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_4339\" aria-describedby=\"caption-attachment-4339\" style=\"width: 757px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-4339\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/3-1024x577.jpg\" alt=\"Reuni\u00f3n con autoridades del Programa Federal Incluir Salud\" width=\"757\" height=\"427\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-4339\" class=\"wp-caption-text\">Reuni\u00f3n con autoridades del Programa Federal Incluir Salud<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><span style=\"color: #800080;\"><strong>ALAPA en las redes sociales<\/strong><\/span><\/h4>\n<p>Desde mediado de a\u00f1o, hemos realizado entrevistas en <strong>Instagram Live<\/strong> con l\u00edderes de organizaciones de pacientes y especialistas de la salud.<\/p>\n<p>Pasaron el Dr. Fernando Perreta, Teresa Cattoni (presidenta de ALUA), Johana \u00a0Bauer (directora de EMA), \u00a0Alejandra Tornero (presidenta de ALA), Bernarda Pirovano, (coordinadora de Uve\u00edtis Argentina), Andrea Frione (coordinadora de Amiloidosis Argentina), Carlina Paternoste y Ramiro (pacientes sin diagn\u00f3stico), Florencia Ag\u00fcero y Lucas (Asociaci\u00f3n de Elhers-Danlos), Ver\u00f3nica Alonso (presidenta de AMA), Luciana Lozano (paciente con Treacher Collnis) y Florencia Braga Men\u00e9ndez (directora de Proyectos de ALAPA).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_4464\" aria-describedby=\"caption-attachment-4464\" style=\"width: 688px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-4464\" src=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/05-5-1024x1024.jpg\" alt=\"Entrevista por Instagram Live\" width=\"688\" height=\"688\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/05-5-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/05-5-300x300.jpg 300w, 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href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/company\/somosalapa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">LinkedIn<\/a> y <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">YouTube<\/a>, y con la carga de contenido sobre las diferentes patolog\u00edas en nuestra p\u00e1gina web <a href=\"http:\/\/alianzapacientes.org\/\">alianzapacientes.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la Alianza Argentina de Pacientes &#8211; ALAPA trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para estar cerca de las y los pacientes y no perder los objetivos planteados desde su creaci\u00f3n hace m\u00e1s de dos a\u00f1os. 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