{"id":4539,"date":"2022-03-01T13:38:41","date_gmt":"2022-03-01T13:38:41","guid":{"rendered":"http:\/\/alianzapacientes.org\/?p=4539"},"modified":"2022-03-01T13:38:41","modified_gmt":"2022-03-01T13:38:41","slug":"vigilia-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2022\/03\/01\/vigilia-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Vigilia por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"

El domingo 27 de febrero<\/strong> por la noche, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA<\/strong> junto a las organizaciones que la integran, organizaron una Vigilia<\/strong> que comenz\u00f3 en la sede del Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n<\/strong>\u00a0en el barrio de Palermo y culmin\u00f3 frente a la Casa Rosada<\/strong> en la madrugada del 28 de febrero, en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong>.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Frente
Frente a la Casa Rosada.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

En la recorrida se pas\u00f3 por diferentes entidades gubernamentales entregando un petitorio en el que se solicita, entre otras cosas, el armado de una mesa de trabajo permanente interministerial que sirva para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con EPOF en la Argentina.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Frente
Frente al Obelisco.<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Compartimos el Petitorio<\/strong> presentado ante las autoridades del Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n, Ministerio de Educaci\u00f3n, Ministerio de Desarrollo Social, Ministerio de Salud, Agencia Nacional de Discapacidad y Presidencia de la Naci\u00f3n:<\/p>\n

“El 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes y desde ALAPA junto a las 100 organizaciones, grupos de pacientes y familias que forman parte de nuestra instituci\u00f3n, solicitamos poner en agenda los siguientes puntos de trabajo para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo:<\/p>\n

    \n
  1. Pol\u00edtica P\u00fablica de Estado para el Desarrollo de la ciencia traslacional -PECT- y de la medicina de precisi\u00f3n. Ciencia regional y producci\u00f3n nacional de medicamentos solventada en parte por los Estados.<\/li>\n
  2. Reglamentaci\u00f3n total y cumplimiento en todo el pa\u00eds de la Ley Nacional N\u00b0 26.689 de Protecci\u00f3n Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.<\/li>\n
  3. Legislar para que las EPOF sean Enfermedades de Notificaci\u00f3n Obligatoria, como las infecciosas transmisibles.<\/li>\n
  4. Generar datos sobre EPOF y discapacidad a trav\u00e9s de los censos nacionales y provinciales.<\/li>\n
  5. Acceso real a tratamientos, en tiempo y forma respetando prescripciones del m\u00e9dico tratante y las dosis, para que la burocracia no atente contra la adherencia terap\u00e9utica. El estado tiene que sentarse con la industria farmac\u00e9utica a discutir precios y modelos de cooperaci\u00f3n para la provisi\u00f3n de tratamientos.<\/li>\n
  6. Vigilar la presi\u00f3n coercitiva de los pagadores sobre el m\u00e9dico prescriptor, toda una serie de medidas con las que los financiadores buscan evitar la prescripci\u00f3n de drogas y prestaciones de alto precio.<\/li>\n
  7. Consensos regionales de tratamientos y compras consolidadas regionales.<\/li>\n
  8. Programas concretos de vigilancia de la seguridad del paciente, de denuncia del ejercicio ilegal de la medicina y de las estafas vinculadas a pseudociencias a discursos religiosos aplicados a la salud y colectas millonarias para pagar tratamientos no regulados por nadie.<\/li>\n
  9. El Ministerio de Econom\u00eda debe abordar el problema de la sustentabilidad del sistema sanitario: hay cientos de terapias g\u00e9nicas en desarrollo, muchas de las cuales se espera que lleguen al mercado en el corto o mediano plazo \u00bfC\u00f3mo piensa el Estado pagar esas terapias?<\/li>\n
  10. Las Evaluaciones de Tecnolog\u00edas Sanitarias no pueden partir de una necesidad pol\u00edtica de car\u00e1cter restrictivo. No se desea judicializar la Salud, pero, si se incumplen cartas universales de derechos, los pacientes no suelen tener otra opci\u00f3n.<\/li>\n
  11. Revisi\u00f3n del valor epidemiol\u00f3gico del Certificado de Defunci\u00f3n con detalle de informe socio ambiental y sanitario.<\/li>\n
  12. Protocolizaci\u00f3n y fortalecimiento federalizado del uso institucional de la Telemedicina en todo el pa\u00eds.<\/li>\n
  13. Emulando el esp\u00edritu de la Ley de Fibrosis Qu\u00edstica, abandonar el uso de normas CIF para la certificaci\u00f3n de la discapacidad en casos de EPOF.<\/li>\n
  14. Reclamar la revisi\u00f3n de las normas que protocolizan los ensayos cl\u00ednicos en casos de tratamientos para enfermedades letales sin alternativa terap\u00e9utica, agilizando el acceso.<\/li>\n
  15. Protecci\u00f3n de la educaci\u00f3n cient\u00edfica nacional en todos los niveles. Actualizaciones curriculares constantes en las carreras de Medicina. Formaci\u00f3n permanente y rev\u00e1lidas matriculares. Protecci\u00f3n de la carrera cient\u00edfica de los investigadores.<\/li>\n<\/ol>\n

    Para poder avanzar en direcci\u00f3n a todo esto es que ALAPA pide el armado de una mesa de trabajo permanente interministerial conformada por el Ministerio de Desarrollo Social de la Naci\u00f3n, el Ministerio de Educaci\u00f3n de la Naci\u00f3n, el Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n, Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n de la Naci\u00f3n y la Agencia Nacional de Discapacidad, coordinada por la instituci\u00f3n de pacientes, que se reunir\u00eda formalmente una vez al mes en las oficinas del Centro Cultural de la Ciencia.<\/p>\n

    Contamos con la aprobaci\u00f3n de nuestro Gobierno porque lo que pedimos es justo y necesario.”<\/p>\n

     <\/p>\n

    \"Logos
    Logos de organizaciones que son parte de ALAPA<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    El domingo 27 de febrero por la noche, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA junto a las organizaciones que la integran, organizaron una Vigilia que comenz\u00f3 en la sede del Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda e Innovaci\u00f3n\u00a0en el barrio de Palermo y culmin\u00f3 frente a la Casa Rosada en la madrugada del 28 de febrero, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4540,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-4539","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-enfermedades-poco-frecuentes"],"yoast_head":"\nVigilia por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes - Alianza Argentina de Pacientes - ALAPA<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2022\/03\/01\/vigilia-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vigilia por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes - 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