{"id":5138,"date":"2024-02-26T13:35:25","date_gmt":"2024-02-26T13:35:25","guid":{"rendered":"https:\/\/alianzapacientes.org\/?p=5138"},"modified":"2024-02-26T13:35:25","modified_gmt":"2024-02-26T13:35:25","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2024\/02\/26\/dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"

La Alianza Argentina de Pacientes \u2013 ALAPA realizar\u00e1 diferentes acciones para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes que ser\u00e1 el jueves 29 de febrero.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
Asesoramiento gratuito en Retiro y Constituci\u00f3n<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Junto a Trenes Argentinos<\/strong><\/span><\/h3>\n

En articulaci\u00f3n con Trenes Argentinos Unidad Discapacidad<\/strong>, el mi\u00e9rcoles 28 de febrero<\/strong> de 9.00 a 11.00 horas<\/strong> estaremos en las estaciones de trenes de Retiro (l\u00ednea Mitre) y Constituci\u00f3n<\/strong> brindando asesoramiento gratuito a los pasajeros e informando sobre qu\u00e9 y cu\u00e1les son las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

Contaremos con l\u00edderes de organizaciones de pacientes que repartir\u00e1n folleter\u00eda en dos de los centros de trasbordo m\u00e1s concurridos de la Argentina.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Jornada
Jornada por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Jornada en el edificio Cero + Infinito<\/strong><\/span><\/h3>\n

Este a\u00f1o volveremos a la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales<\/strong> de la Universidad de Buenos Aires para compartir charlas, debates e informaci\u00f3n.<\/p>\n

Ser\u00e1 el jueves 29 de febrero<\/strong> desde las 13.00 horas<\/strong> en el Aula 1401<\/strong> del edificio Cero + Infinito<\/strong> ubicado en Ciudad Universitaria<\/strong>.<\/p>\n

Este es el programa del encuentro:<\/p>\n

    \n
  • 13.00 hs: Apertura \u2013 Carolina Oliveto y Florencia Braga<\/li>\n
  • \n

    13.10 hs – M\u00d3DULO 1<\/span><\/strong><\/h4>\n<\/li>\n
  • Las asociaciones de pacientes y su rol en la investigaci\u00f3n<\/strong> con la Dra. Georgina Davis (miembro de ALAPA y Dra. en Ciencias B\u00e1sicas y Aplicadas), Dr. Juan Ballinoti del Hospital Guti\u00e9rrez y Mateo Trippoloni, estudiante.<\/li>\n
  • El algoritmo, v\u00ednculos y redes<\/strong>, Proyecto Glioma y Red CRIOp, con Alexis Descourvieres – Mam\u00e1s y Pap\u00e1s contra Gliomas.<\/li>\n
  • Vincular para crecer<\/strong>: Proyectos en torno a la accesibilidad y la epigen\u00e9tica entre Fundaci\u00f3n SinRett Argentina y CONICET. Con el Lic. en kinesiolog\u00eda y fisiatr\u00eda Fabi\u00e1n Crespo, Dr. Tom\u00e1s Eduardo Canepa (Investigador principal de CONICET ad Honorem) Laboratorio de Neuroepigen\u00e9tica y Adversidades tempranas, Mar\u00eda Andrea Guisen (Dra. en Ciencias Inform\u00e1ticas Centro Cient\u00edficos Tecnol\u00f3gico CONICET \u2013 Santa Fe).<\/li>\n
  • Preguntas<\/li>\n
  • \n

    14.30 hs – M\u00d3DULO 2<\/span><\/strong><\/h4>\n<\/li>\n
  • El programa de Enfermedades Raras del Hospital Italiano de Buenos Aires<\/strong> con el Dr. Marcelo Serra.<\/li>\n
  • Grupo Interdisciplinario de movimientos anormales del Hospital Argerich<\/strong> con el Dr. Alejandro San Juan.<\/li>\n
  • Ampliando las redes de diagn\u00f3stico molecular en Argentina<\/strong> con el Dr. Carlos David Bruque (Unidad de Conocimiento Traslacional Hospitalaria Patag\u00f3nica – Hospital El Calafate SAMIC).<\/li>\n
  • Programa de Referencia y Biobanco Gen\u00f3mico de la poblaci\u00f3n argentina: antecedentes, estado actual y proyecci\u00f3n<\/strong> con el Dr. Rolando Gonz\u00e1lez Jos\u00e9 (investigador principal de CONICET, Coordinador del Programa de referencia gen\u00f3mica y Biobanco de la Poblaci\u00f3n Argentina – PoblAr).<\/li>\n
  • Preguntas<\/li>\n
  • \n

    16.20 hs – M\u00d3DULO 3<\/span><\/strong><\/h4>\n<\/li>\n
  • Construcci\u00f3n de redes para el abordaje articulado de EPOF en el territorio<\/strong>. Mesa de EPOF de Almirante Brown.<\/li>\n
  • Entrega de reconocimientos.<\/li>\n
  • \n

    17.10 hs – M\u00d3DULO 4<\/span><\/strong><\/h4>\n<\/li>\n
  • Merienda, posters y stands en el Hall.<\/li>\n
  • Narrativas, salud, qu\u00edmica y ense\u00f1anza.<\/li>\n
  • Uso seguro de medicamentos.<\/li>\n
  • Amiloidosis y espectrometr\u00eda de masa.<\/li>\n
  • UNIVITEC – Unidad de Investigaci\u00f3n Vinculaci\u00f3n Tecnol\u00f3gica de ALAPA.<\/li>\n
  • Show musical Todos Hacemos M\u00fasica.<\/li>\n<\/ul>\n

     <\/p>\n

    \"\"
    C\u00f3mo llegar a Cero + Infinito<\/figcaption><\/figure>\n

     <\/p>\n

    F\u00fatbol en el D\u00eda de las EPOF<\/strong><\/span><\/h3>\n

    Gracias al apoyo de la Liga Profesional de F\u00fatbol<\/strong> y de la Asociaci\u00f3n de F\u00fatbol Argentino \u2013 AFA<\/strong>, en la novena fecha<\/strong> que se disputar\u00e1 entre el 29 de febrero y el 3 de marzo<\/strong>, los planteles del torneo local posar\u00e1n con una bandera sum\u00e1ndose a la visibilizaci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong>.<\/p>\n

    Adem\u00e1s, los relatores comentar\u00e1n de qu\u00e9 se trata la campa\u00f1a al comienzo de los encuentros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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