{"id":5266,"date":"2024-05-21T21:12:12","date_gmt":"2024-05-21T21:12:12","guid":{"rendered":"https:\/\/alianzapacientes.org\/?p=5266"},"modified":"2024-05-21T21:12:12","modified_gmt":"2024-05-21T21:12:12","slug":"comunicado-de-organizaciones-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2024\/05\/21\/comunicado-de-organizaciones-de-pacientes\/","title":{"rendered":"Comunicado de organizaciones de pacientes"},"content":{"rendered":"<p>Las<strong> organizaciones de pacientes firmantes<\/strong> expresamos nuestra <strong>profunda preocupaci\u00f3n ante el proyecto de Decreto del Poder Ejecutivo Nacional &#8211; PEN con el que se pretende desregular el nomenclador del sistema \u00fanico de prestaciones b\u00e1sicas de discapacidad<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Este sistema tiene como caracter\u00edstica principal la determinaci\u00f3n de un valor \u00fanico y obligatorio para cada uno de los servicios de atenci\u00f3n integral a las personas con discapacidad, tal como establece la Ley 24.901. <strong>De prosperar esta medida<\/strong>, <strong>las prestadoras de servicios definir\u00e1n los montos al libre albedr\u00edo<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La vigente ley garantiza que las personas con discapacidad, independientemente de la cobertura que tengan (obra social sindical, PAMI, Incluir Salud o prepaga), puedan acceder en las mismas condiciones a las prestaciones que necesiten, evitando desigualdades y garantizando el acceso a la salud a las personas con discapacidad de la Argentina.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Si las coberturas se vuelven diferenciales, seg\u00fan el tipo de financiador, se crear\u00e1n situaciones de inequidad y exclusi\u00f3n dependiendo de la cobertura de salud y rompiendo el principio del sistema \u00fanico de prestaciones b\u00e1sicas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s queremos expresar nuestro apoyo al comunicado emitido el lunes 20 de mayo por la Asamblea Permanente por los Derechos Humanos (APDH) en el que consideran que la medida atenta en contra de los derechos de las personas con discapacidad a la hora de acceder de modo equitativo a las prestaciones establecidas en la Ley.<\/p>\n<p>Organizaciones firmantes:<\/p>\n<p>Alagille Argentina &#8211; Alas De Esperanza Rafaela, Santa Fe &#8211; Alianza Argentina de Pacientes ALAPA \u2013 Alianza Federal Artritis y Enfermedades Reum\u00e1ticas \u2013 Alianza Lisosomal Argentina \u2013 Amazonas y Leoncitos de Comodoro Rivadavia \u2013 Asociaci\u00f3n Argentina de Fibrosis Qu\u00edstica FIPAN \u2013 Asociaci\u00f3n Centro Oncol\u00f3gico Comunitario Fortaleza &#8211; Asociaci\u00f3n Civil Artritis en Argentina ACAEA \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Creciendo &#8211; Asociaci\u00f3n Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino ACELNEA \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Fibromialgia Renacer Rosario \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Geselina Llegaremos a Tiempo \u2013 Asociaci\u00f3n Civil Sost\u00e9n &#8211; Asociaci\u00f3n de Pacientes con C\u00e1ncer de Tiroides de la Argentina ACTIRA \u2013 Asociaci\u00f3n de Polio y Postpolio Argentina &#8211; Asociaci\u00f3n Lupus Argentina ALUA &#8211; \u00a0Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis Argentina &#8211; Conexi\u00f3n Lama2 \u2013 Cont\u00e1 Conmigo Col\u00f3n, Buenos Aires &#8211; Enfermedades Mitocondriales Argentina \u2013 EscleroSalud Esclerodermia y Raynaud \u2013 Esclerosis M\u00faltiple Argentina \u2013 Espacio PECO &#8211; Familias Atrofia Muscular Espinal FAME \u2013 Fundaci\u00f3n Casco Rosas &#8211; Fundaci\u00f3n Entrelazando Esperanza &#8211; Fundaci\u00f3n GEP &#8211; Fundaci\u00f3n SinRett \u2013 Grupo Argentino de Amiloidosis &#8211; Grupo Argentino de Anemia de Fanconi &#8211; Grupo Argentino de Pacientes con Uve\u00edtis \u2013 Guerreros Dorados Pacientes Oncol\u00f3gicos &#8211; Hipertensi\u00f3n Pulmonar Argentina HIPUA \u2013 La Carrera de Nahuel &#8211; Milagroso Eslab\u00f3n S\u00edndrome de Angelman \u2013 Pacientes Adultos Oncol\u00f3gicos Salta &#8211; Pacientes V\u00edctimas de Negligencias M\u00e9dicas PAVINE &#8211; Padres y Madres contra Gliomas \u2013 Pelucas Oncol\u00f3gicas Solidarias \u2013 Rosas del Valle R\u00edo Negro \u2013 S\u00edndrome de Townes Brocks de Nodo C\u00f3rdoba &#8211;\u00a0 Tu Aire mi Esperanza Fibrosis Qu\u00edstica &#8211; Vogt Koyanagi Harada Argentina \u2013 ALAPA C\u00f3rdoba<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Dra. Clarisa Marchetti, Dra. Tania Buitrago (redactora de la Ley Oncopedi\u00e1trica Nacional), Mercedes Rodr\u00edguez (Asamblea Permanente), Lio Silvina.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El comunicado se puede descargar haciendo clic <a href=\"https:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Comunicado-por-Decreto-2224.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>aqu\u00ed<\/strong><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las organizaciones de pacientes firmantes expresamos nuestra profunda preocupaci\u00f3n ante el proyecto de Decreto del Poder Ejecutivo Nacional &#8211; PEN con el que se pretende desregular el nomenclador del sistema \u00fanico de prestaciones b\u00e1sicas de discapacidad. &nbsp; Este sistema tiene como caracter\u00edstica principal la determinaci\u00f3n de un valor \u00fanico y obligatorio para cada uno de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5267,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[25,6,7,8],"tags":[],"class_list":["post-5266","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cancer","category-discapacidad","category-enfermedades-poco-frecuentes","category-salud"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.8 - 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