{"id":5486,"date":"2025-03-05T14:03:45","date_gmt":"2025-03-05T14:03:45","guid":{"rendered":"https:\/\/alianzapacientes.org\/?p=5486"},"modified":"2025-03-05T14:03:45","modified_gmt":"2025-03-05T14:03:45","slug":"declaracion-de-lima-por-el-derecho-a-la-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/2025\/03\/05\/declaracion-de-lima-por-el-derecho-a-la-salud\/","title":{"rendered":"Declaraci\u00f3n de Lima: por el Derecho a la Salud"},"content":{"rendered":"<p>Compartimos la Declaraci\u00f3n de Lima realizada y emitida por organizaciones de pacientes de Am\u00e9rica Latina:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>&#8220;Por el Derecho a la Salud, la Equidad y la Participaci\u00f3n Ciudadana <\/strong><strong>en las Pol\u00edticas P\u00fablicas en Salud\u201d<\/strong><\/p>\n<p>Nosotras y nosotros, representantes de la sociedad civil organizada en salud en Am\u00e9rica Latina y el Caribe, reunidos tras meses de formaci\u00f3n y reflexi\u00f3n en el marco del <strong>curso &#8220;Lideresas y L\u00edderes de Am\u00e9rica Latina: fortaleciendo a la sociedad civil para transformar la salud p\u00fablica en nuestra regi\u00f3n&#8221;<\/strong>, reafirmamos nuestra voluntad y compromiso de impulsar cambios estructurales para garantizar el acceso a la salud como un derecho fundamental y no como un privilegio. Expresamos nuestra preocupaci\u00f3n por la disminuci\u00f3n de los espacios de participaci\u00f3n deliberativa de las organizaciones de defensa del derecho a la salud en los procesos de elaboraci\u00f3n, monitoreo y evaluaci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas; as\u00ed como en la toma de decisiones sobre las estrategias y programas de salud.<\/p>\n<p>Reconociendo que las enfermedades catastr\u00f3ficas, incluyendo el c\u00e1ncer, la diabetes y las enfermedades raras, entre otras, imponen un alto costo humano, social y econ\u00f3mico, y que los sistemas de salud en nuestra regi\u00f3n enfrentan graves inequidades en el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno, declaramos lo siguiente:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_5488\" aria-describedby=\"caption-attachment-5488\" style=\"width: 259px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-5488\" src=\"https:\/\/alianzapacientes.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1-240x300.jpeg\" alt=\"\" width=\"259\" height=\"324\" srcset=\"https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1-240x300.jpeg 240w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1-819x1024.jpeg 819w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1-768x960.jpeg 768w, https:\/\/www.marianakirby.com\/alapa\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1.jpeg 1080w\" sizes=\"(max-width: 259px) 100vw, 259px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-5488\" class=\"wp-caption-text\">Declaraci\u00f3n de Lima<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> La salud es un derecho fundamental, no un privilegio<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>El acceso a la atenci\u00f3n integral en salud para personas con enfermedades catastr\u00f3ficas debe garantizarse como un derecho humano. Nos adherimos a la Declaraci\u00f3n Pol\u00edtica de la ONU sobre la Prevenci\u00f3n y Control de las Enfermedades No Transmisibles y la Declaraci\u00f3n de la ONU sobre la Cobertura Universal en Salud, que reconocen la necesidad de fortalecer los sistemas sanitarios para garantizar el acceso a tratamientos esenciales, con especial \u00e9nfasis en enfermedades como el c\u00e1ncer y las enfermedades raras.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Modelos de gesti\u00f3n especiales para enfermedades catastr\u00f3ficas<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>Instamos a los gobiernos a desarrollar pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas para las enfermedades catastr\u00f3ficas, incluyendo el c\u00e1ncer y las enfermedades raras, con un enfoque de equidad en el acceso. Es urgente dise\u00f1ar redes de atenci\u00f3n diferenciadas, con centros especializados, centros de referencia y protocolos adaptados a las necesidades de estos pacientes, de tal modo que los pacientes puedan acceder de manera equitativa y oportuna a la salud sin distinci\u00f3n de lugar de residencia.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Financiamiento sostenible para el acceso equitativo<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>Las enfermedades catastr\u00f3ficas requieren modelos de financiamiento sostenibles, como la creaci\u00f3n de fondos especiales, impuestos progresivos o programas ad hoc, que garanticen la cobertura efectiva y continua de los tratamientos. El desfinanciamiento cr\u00f3nico de estas \u00e1reas impide el acceso a terapias que pueden cambiar vidas y reduce las posibilidades de supervivencia de miles de personas.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Evaluaciones de tecnolog\u00edas sanitarias multicriterio y participativas<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>Exigimos la adopci\u00f3n de evaluaciones de tecnolog\u00edas sanitarias (ETS) con un enfoque multicriterio, donde la participaci\u00f3n de asociaciones de pacientes y m\u00e9dicos asistenciales sea real, deliberativa y no meramente consultiva en las diferentes fases y procesos de las ETS. Actualmente, muchos de nuestros pa\u00edses carecen de mecanismos efectivos para incluir estas voces en la toma de decisiones, lo que contribuye al retraso en la incorporaci\u00f3n de tratamientos innovadores que ya son est\u00e1ndar en otras regiones.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Acceso temprano a innovaci\u00f3n y tratamiento oportuno<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>Nuestros pa\u00edses tienen un rezago alarmante en el acceso a medicamentos innovadores, lo que condena a muchos pacientes a tratamientos obsoletos o ineficaces. La implementaci\u00f3n de mecanismos diferenciados de adquisici\u00f3n, siguiendo las recomendaciones de la OCDE, puede mejorar la disponibilidad de f\u00e1rmacos innovadores de manera inteligente y sostenible.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"6\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Priorizaci\u00f3n de la detecci\u00f3n y el diagn\u00f3stico temprano<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>El diagn\u00f3stico tard\u00edo es una de las principales causas de mortalidad en enfermedades catastr\u00f3ficas. Urge fortalecer las capacidades de detecci\u00f3n precoz, descentralizar los servicios de diagn\u00f3stico y establecer rutas de atenci\u00f3n claras para reducir los tiempos de espera y mejorar los pron\u00f3sticos de los pacientes.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"7\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Cooperaci\u00f3n regional e internacional para cerrar brechas de acceso<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>El acceso a tratamientos y la equidad en salud no deben depender del pa\u00eds de residencia de una persona. Promovemos la cooperaci\u00f3n regional para compartir experiencias, recursos y estrategias que permitan una respuesta coordinada a los desaf\u00edos comunes en la regi\u00f3n. La integraci\u00f3n de esfuerzos multilaterales puede mejorar el acceso.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"8\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n en salud p\u00fablica<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>El desarrollo de nuevas terapias y modelos de atenci\u00f3n para enfermedades catastr\u00f3ficas debe ser una prioridad en la agenda de salud p\u00fablica. Se requieren incentivos para la investigaci\u00f3n en nuestros pa\u00edses, tanto desde el sector p\u00fablico como desde la industria, con modelos de cooperaci\u00f3n que aceleren la innovaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"9\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Educaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre enfermedades catastr\u00f3ficas<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>El desconocimiento sobre estas enfermedades perpet\u00faa barreras en el acceso a la salud. Es fundamental desarrollar campa\u00f1as de educaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n dirigidas al p\u00fablico, los profesionales de la salud y los tomadores de decisiones, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos y equidad.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"10\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Derecho a los cuidados paliativos<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>Los sistemas nacionales de salud deben incluir y garantizar los cuidados paliativos en el proceso continuo de atenci\u00f3n de quienes padecen afecciones catastr\u00f3ficas que ponen en peligro su vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz y tratamiento incluyendo a sus familiares.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"11\">\n<li><span style=\"color: #800080;\"><strong> Transparencia, rendici\u00f3n de cuentas y participaci\u00f3n efectiva de la sociedad civil<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p>La transparencia en la gesti\u00f3n de los sistemas de salud es una condici\u00f3n fundamental para garantizar el acceso equitativo a la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Exigimos mecanismos claros de rendici\u00f3n de cuentas en la asignaci\u00f3n de recursos para enfermedades catastr\u00f3ficas y la incorporaci\u00f3n de tratamientos innovadores.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Asimismo, demandamos la participaci\u00f3n efectiva de la sociedad civil organizada en la toma de decisiones, tanto en la planificaci\u00f3n como en el monitoreo y la evaluaci\u00f3n de pol\u00edticas sanitarias. La voz de los usuarios, pacientes y organizaciones de sociedad civil debe ser reconocida como un pilar fundamental en la formulaci\u00f3n de estrategias de salud, evitando que su participaci\u00f3n se limite a espacios simb\u00f3licos sin impacto real.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Por todo lo anterior, reafirmamos nuestro compromiso de continuar la lucha por sistemas de salud m\u00e1s justos, equitativos y sostenibles en Am\u00e9rica Latina y el Caribe.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hacemos un llamado urgente a los gobiernos, organismos multilaterales y a la comunidad internacional para que reconozcan el papel clave de la sociedad civil en la transformaci\u00f3n de los sistemas de salud y adopten medidas concretas para garantizar el acceso a la salud como un derecho humano inalienable.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><strong>Lima, 25 de febrero de 2025<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><strong><span style=\"color: #800080;\">Organizaciones firmantes:<\/span><\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li>ALAPA \u2013 Alianza Argentina de Pacientes.<\/li>\n<li>APPEL &#8211; Alto en Hemofilia &#8211; Per\u00fa.<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n Creciendo con Diabetes &#8211; Guatemala.<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n de Hemofilia Rebagliati \u2013 Per\u00fa.<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n de Pacientes con C\u00e1ncer Fe y Esperanza \u2013 Honduras.<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n Retina de Panam\u00e1.<\/li>\n<li>ESPERANZA \u2013 Asociaci\u00f3n de Pacientes Oncol\u00f3gicos y con Enfermedades Raras del Centro \u2013 Per\u00fa.<\/li>\n<li>FAME Chile &#8211; Familias Atrofia Muscular Espinal.<\/li>\n<li>Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Per\u00fa.<\/li>\n<li>FEDIMURA &#8211; Federaci\u00f3n Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras.<\/li>\n<li>FERPOF &#8211; Federaci\u00f3n Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.<\/li>\n<li>FEPER \u2013 Federaci\u00f3n Peruana de Enfermedades Raras.<\/li>\n<li>FRADER &#8211; Fundaci\u00f3n Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras \u2013 Ecuador.<\/li>\n<li>FUNDAMURO &#8211; Fundaci\u00f3n de Mujeres en Rosa \u2013 Costa Rica.<\/li>\n<li>FUPEC \u2013 Familias Unidas por las Enfermedades Catastr\u00f3ficas \u2013 Ecuador.<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n Retorno Vital &#8211; Colombia<\/li>\n<li>Hemofilia MDQ \u2013 Mar del Plata \u2013 Argentina.<\/li>\n<li>Iniciativa Latinoamericana Voces Ciudadanas &#8211; Per\u00fa.<\/li>\n<li>Liga Argentina de Protecci\u00f3n al Diab\u00e9tico.<\/li>\n<li>Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas Ecuador.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Compartimos la Declaraci\u00f3n de Lima realizada y emitida por organizaciones de pacientes de Am\u00e9rica Latina: &nbsp; &#8220;Por el Derecho a la Salud, la Equidad y la Participaci\u00f3n Ciudadana en las Pol\u00edticas P\u00fablicas en Salud\u201d Nosotras y nosotros, representantes de la sociedad civil organizada en salud en Am\u00e9rica Latina y el Caribe, reunidos tras meses de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5487,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[25,6,7,8],"tags":[],"class_list":["post-5486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cancer","category-discapacidad","category-enfermedades-poco-frecuentes","category-salud"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.8 - 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