Alianza Argentina de Pacientes - ALAPA

Enfermedades poco frecuentes, genéticas y crónicas

Protegemos, respetamos y defendemos en todos los ámbitos los derechos de los Pacientes y las Personas con Discapacidad.

Fomentamos la transparencia, las buenas prácticas y la ética profesional en el ámbito de la Salud.

Educamos en Salud Familiar, promoviendo el desarrollo de la ciencia nacional, la inclusión, la salud integral y el bienestar psico cultural de los ciudadanos.

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Nuestros programas principales

Conociendo las EPOF por la Argentina

Conociendo las EPOF por la Argentina es un programa federal de jornadas itinerantes impulsado por ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes, que recorre distintas provincias del país con el objetivo de capacitar a equipos de salud, integral y personalizado

para informar a la comunidad y visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). A través de encuentros presenciales, charlas abiertas y espacios de intercambio, el programa busca acercar información confiable, promover la detección temprana y fortalecer el trabajo en red entre profesionales, pacientes y organizaciones. Asimismo, cada jornada se construye desde una mirada federal y territorial, poniendo en el centro la experiencia de las personas que viven con EPOF y sus familias, y reafirmando que el acceso al diagnóstico, la atención, los tratamientos y la salud en general es un derecho, independientemente del lugar donde se viva.

Apoyo a pacientes y familias

Acompañamiento integral
Sostenemos a las personas a lo largo de todo su recorrido en el sistema de salud, desde una perspectiva de derechos humanos, cuidado integral y trabajo en red. En ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes brindamos un abordaje pacientes y familias que

necesitan orientación, contención y apoyo en su proceso de salud, especialmente frente a situaciones complejas, diagnósticos difíciles o barreras en el acceso al sistema de salud. Nuestro trabajo está dirigido a todas las personas que requieran apoyo, independientemente del diagnóstico, entendiendo que cada recorrido en salud es único y que nadie debería transitarlo en soledad. Centro de Salud Mental Ofrecemos tratamientos terapéuticos virtuales destinados a pacientes y familiares, brindando espacios profesionales de escucha, contención y abordaje clínico frente al impacto emocional del diagnóstico, la incertidumbre y los tratamientos prolongados. Diagnósticos y estudios Orientamos los procesos diagnósticos, realizamos búsquedas personalizadas, facilitamos la articulación con especialistas y centros de referencia y asistimos en la comprensión y gestión de estudios de alta complejidad, tanto en el sistema público como en el privado. Certificado Único de Discapacidad (CUD) Brindamos orientación durante el proceso de tramitación del CUD, acercando información clara sobre requisitos, circuitos y derechos.

Acceso a medicamentos y prestaciones

Asesoramiento y apoyo en reclamos administrativos y legales para garantizar el acceso a tratamientos, estudios genéticos y prestaciones de salud. El Programa de Acceso a Medicamentos y Prestaciones de ALAPA tiene como objetivo acompañar a las

personas con enfermedades poco frecuentes, genéticas y crónicas para que puedan acceder de manera real y efectiva a los medicamentos, tratamientos, estudios y prestaciones de salud indicadas por sus médicos tratantes. En muchos casos, las obras sociales, prepagas o el Estado no cumplen con la cobertura de medicamentos, estudios de alta complejidad, estudios genéticos u otras prestaciones necesarias, lo que genera demoras, negativas injustificadas o interrupciones en los tratamientos. Frente a estas situaciones, desde ALAPA brindamos asesoramiento y acompañamiento integral a los pacientes y sus familias, orientándolos en los reclamos administrativos necesarios para garantizar sus derechos. Para llevar adelante este trabajo, contamos con un equipo de abogadas y abogados especializados en derecho a la salud que actúa en todo el país, acompañando cada caso de manera personalizada. El equipo interviene tanto en la gestión de los reclamos ante los distintos sistemas de cobertura como en aquellas instancias legales que resultan necesarias cuando los mecanismos habituales no logran garantizar el acceso a los tratamientos y prestaciones indicadas. Desde ALAPA trabajamos para que las indicaciones médicas no queden solo en una prescripción, sino que se transformen en un acceso concreto, oportuno y sostenido, entendiendo que el acceso a la salud es un derecho humano fundamental.

Educación y formación en enfermedades poco frecuentes

Cursos, talleres y capacitaciones para profesionales, estudiantes, pacientes y familias, promoviendo el diagnóstico temprano y el enfoque centrado en la persona.

Desde ALAPA desarrollamos un programa de Educación y Formación en Enfermedades Poco Frecuentes orientado a fortalecer el conocimiento, la reflexión crítica y la toma de decisiones informadas en torno a estas patologías, tanto en pacientes y familias como en profesionales de la salud y otros actores del sistema sanitario.

El programa ofrece espacios de formación en enfermedades poco frecuentes en general y en patologías específicas en particular, abordadas desde una mirada integral y multidisciplinaria. Trabajamos sobre los distintos momentos del recorrido de las personas con estas patologías, desde el proceso diagnóstico hasta el acceso a tratamientos, prestaciones y acompañamientos adecuados, incorporando los aspectos médicos, sociales, psicológicos y legales que atraviesan estas realidades.

Asimismo, desarrollamos instancias de formación en ética, con especial énfasis en las cuestiones éticas vinculadas a la investigación en salud y a la participación de pacientes en ensayos clínicos, promoviendo el respeto por los derechos, la autonomía y el rol activo de las personas que participan de estos procesos. Estos espacios buscan brindar herramientas para comprender, evaluar y acompañar de manera informada y responsable las distintas propuestas de investigación y desarrollo terapéutico.

El programa incluye también formación en políticas sanitarias, con el objetivo de aportar una mirada crítica y contextualizada sobre el funcionamiento del sistema de salud, los marcos normativos y las estrategias necesarias para mejorar el acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos y estudios de alta complejidad. Desde esta perspectiva, promovemos la participación informada de pacientes, organizaciones y profesionales en los procesos de toma de decisiones y en la construcción de políticas públicas más justas e inclusivas.

Todas las acciones de Educación y Formación de ALAPA se desarrollan desde una perspectiva de derechos, poniendo en el centro la experiencia de los pacientes y fomentando el trabajo colaborativo, la formación continua y la construcción de redes de conocimiento en todo el país.

Redes y alianzas nacionales e internacionales

Trabajo articulado con ministerios, hospitales, sociedades científicas, organizaciones internacionales y empresas comprometidas con las EPOF.
ALAPA desarrolla su trabajo a partir de

la construcción y el fortalecimiento de redes y alianzas a nivel nacional, regional e internacional, entendiendo que los desafíos vinculados a la salud de precisión trascienden las fronteras y requieren respuestas colectivas, coordinadas y sostenidas.

La organización participa activamente en espacios de articulación latinoamericanos e internacionales, formando parte de redes y organismos regionales vinculados a la defensa de los derechos de los pacientes, como la Unión Latinoamericana de Pacientes (ULAPA), y colaborando con ámbitos institucionales y parlamentarios, entre ellos el PARLASUR, en iniciativas orientadas al acceso a la salud, los medicamentos, los estudios genéticos y la equidad sanitaria en la región.

Asimismo, ALAPA integra y co-crea espacios de trabajo conjunto con ministerios, hospitales, universidades, sociedades científicas, organizaciones de la sociedad civil, organismos internacionales y empresas comprometidas con el desarrollo de la salud de precisión, promoviendo una mirada integral, ética y basada en derechos, y contribuyendo a la construcción y fortalecimiento de marcos normativos que garanticen el acceso equitativo a la innovación en salud.

El trabajo en red permite a ALAPA impulsar proyectos colaborativos, compartir experiencias y buenas prácticas, fortalecer la formación, la investigación clínica y genética, y contribuir al desarrollo de políticas públicas que mejoren la calidad de vida de las personas y familias, tanto en Argentina como en América Latina.

Programa de monitoreo

Trabajo articulado con ministerios, hospitales, sociedades científicas, organizaciones internacionales y empresas comprometidas con las EPOF.
ALAPA desarrolla su trabajo a partir de la construcción y el fortalecimiento

y alianzas a nivel nacional, regional e internacional, entendiendo que los desafíos vinculados a la salud de precisión trascienden las fronteras y requieren respuestas colectivas, coordinadas y sostenidas.