El Ministerio de Salud de Santiago del Estero, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) invitan a la Jornada por la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará a cabo el sábado 4 de marzo a las 9.00 horas en la Universidad Católica de Santiago del Estero, ubicada en av. Alsina s/n.
Las y los interesados podrán inscribirse a través del correo electrónico info@alianzapacientes.org
Programa de la jornada
- 9.00 hs: acreditación
- 9.45 hs: Palabras de bienvenida a cargo de la Dra. Natividad Nassif, ministra de Salud de Santiago del Estero
- 10.00 hs: Los 10 mitos sobre las Enfermedades Poco Frecuentes a cargo de la Dra. Paula Ortiz, referente de EPOF de la provincia.
- 10.30 hs: Ronda de discusión y de preguntas.
- 11.00 hs: Charlas en simultáneo
- Aula 1: Charla para profesionales de la salud: Genética clínica – Sospecha diagnóstica, derivación y trabajo interdisciplinario en EPOF
- Aula 2: Charla para adultos: Taller de acompañamiento y de socialización del dolor para familiares y pacientes adultos con EPOF a cargo de Verónica Alonso (presidenta de AMA) y de Alejandra Tornero (presidenta de ALA).
- AULA 3 Charla para niños, niñas y adolescentes: Taller de socialización, de dinámicas lúdicas, y de recreación para niños, niñas y adolescentes con EPOF a cargo de Patricio Billalva y la Lic. Carolina Oliveto.
- 12.00 hs: Plenario
Presentación de ALAPA, ALA Y AMA.
Presentación de conclusiones finales.
- 13.00 hs: Entrega de certificados y finalización del evento.