Blog de Noticias

ALAPA rechaza la eliminación de la Agencia Nacional de Discapacidad

Desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA rechazamos y denunciamos la decisión del Gobierno Nacional de eliminar la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y degradarla a una secretaría dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Esta medida constituye un grave retroceso en materia de derechos humanos y una

Leer más »

Ley EPOF en la Ciudad de Buenos Aires

Por primera vez se votó en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires una Ley para garantizar el cuidado integral y protección de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.   Todo comenzó cuando en

Leer más »

Carta al Ministro de Salud de la Nación

Organizaciones de pacientes y particulares firmaron una carta al Ministro de Salud de la Nación, Dr. Mario Lugones, solicitando que se reconsidere la decisión de retirar a la Argentina de la Organización Mundial de la Salud – OMS.   Compartimos el contenido. La carta se puede descargar en este enlace.

Leer más »

Preocupación por el futuro del Instituto Nacional del Cáncer

Compartimos un comunicado que expresa la preocupación por el futuro del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y su impacto en la sociedad. El mismo se puede descargar aquí.   “Ante la información de público conocimiento, los firmantes queremos expresar nuestra preocupación por el futuro del Instituto Nacional del Cáncer y

Leer más »

Declaración de Lima: por el Derecho a la Salud

Compartimos la Declaración de Lima realizada y emitida por organizaciones de pacientes de América Latina:   “Por el Derecho a la Salud, la Equidad y la Participación Ciudadana en las Políticas Públicas en Salud” Nosotras y nosotros, representantes de la sociedad civil organizada en salud en América Latina y el

Leer más »

Audiencia por la DADSE

El pasado 10 de diciembre se llevó a cabo una audiencia entre organizaciones de pacientes y autoridades y representantes de la DADSE – Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales – dependiente del Ministerio de la Salud de la Nación, por la demora en la entrega de medicamentos.   En

Leer más »
Jornada en Bolívar

Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Bolívar

El sábado 14 de diciembre de 10.00 a 13.00 horas se llevará a cabo una Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes – EPOF en el CRUB (Centro Regional Universitario de Bolívar) , ubicado en Av. Cacique Coliqueo 940.   La misma será organizada por la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA,

Leer más »
ALAPA en La Rioja

Próximo destino: La Rioja

La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA continúa con su ciclo Conociendo las EPOF por la Argentina y el próximo destino será la provincia de La Rioja.   El martes 29 de octubre a las 10.00 horas se realizará una jornada para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes en el

Leer más »

El Ministerio de Salud no se presentó a la Audiencia por la DADSE

Ayer, el Ministerio de Salud de la Nación frustró la audiencia que se debía realizar en el Juzgado Civil y Comercial Federal N° 2 de la Capital Federal con organizaciones de pacientes por la DADSE. A raíz de esto, las organizaciones Asociación Mucopolisacaridosis Argentina – AMA, Asociación Llegaremos a Tiempo,

Leer más »

El ciclo Conociendo las EPOF llega a Tucumán

En abril de este año, ALAPA comenzó el ciclo Conociendo las EPOF por la Argentina y a fines de septiembre la visita será a la provincia de Tucumán.   Serán cuatro días de intenso trabajo con jornadas, visitas a instituciones y a pacientes. Compartimos el programa:     Viernes 27

Leer más »