Ha concluido un nuevo año en el que nuestra asociación ha dado grandes pasos por los pacientes de la Argentina.
Luego del freno por la pandemia, hemos vuelto a tener presencia en diferentes provincias del país participando y organizando diferentes actividades.
Aquí hacemos un pequeño resumen con algunas de las acciones del año que pasó.
- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes realizamos 2 campañas nacionales de visibilización y una marcha con la entrega del petitorio de los pacientes de ALAPA en 5 organismos nacionales.
- 23 pacientes con Amiloidosis Hereditaria fueron atendidos en el programa integral del Hospital Británico.
- 10 pacientes se realizaron el estudio de fibras finas QST.
- Colaboramos en la organización de jornadas sobre Síndrome de Sjögren, Anemia de Fanconi, enfermedad de Fabry, Pompe, Gaucher, Trimetilaminuria, enfermedades mitocondriales, Uveístis.
- Realizamos un evento virtual sobre Amiloidosis Hereditaria con la Unión Latinoamericana de Pacientes – ULAPA.
- Llevamos a cabo un evento virtual con ULAPA sobre Justicia Sanitaria.
- 5 reuniones con diferentes prestadores de salud para lograr mejorar el acceso a los medicamentos de alto precio.
- Hicimos reuniones con el Ministerio de Salud y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Tecnología para trabajar proyectos en conjunto.
- 2 campañas en redes sociales para reclamar la falta de acceso a las prestaciones para pacientes con enfermedades poco frecuentes.
- Participamos del Podcast “Raras pero Reales” llevando testimonios de pacientes.
- 15 viajes de trabajo de campo a diferentes provincias y zonas rurales de nuestro país (Chaco, Santiago del Estero, Santa Fe, Entre Ríos y Buenos Aires).
- 10 asambleas abiertas latinoamericanas de pacientes.
- 30 pacientes recibieron atención psicológica gratuita en el centro de Salud Mental virtual de ALAPA.
- 51 talleres virtuales para pacientes con patologías crónicas a cargo de 2 psicólogas.
- 2 encuentros presenciales para pacientes con Amiloidosis Hereditaria en Navarro, provincia de Buenos Aires y en Rosario, provincia de Santa Fe.
- 2 eventos virtuales sobre Amiloidosis Hereditaria para profesionales de la salud y para pacientes en conjunto con el Hospital Italiano y el Hospital El Cruce.
- 6 talleres de fortalecimiento para pacientes y 2 de asesoramiento jurídico.
- 1 capacitación en genética y enfermedades poco frecuentes para pacientes.
- Tuvimos presencia con Stand de ALAPA en 6 eventos provinciales.
- Presencia en radios y en programas de Tv durante todo el año.