¿Quiénes somos?
Trabajamos promoviendo un modelo de articulación entre pacientes con enfermedades poco frecuentes, genéticas, crónicas y discapacitantes, la comunidad científica, sistema de salud, universidades, organismos públicos y actores del ámbito privado, con el objetivo de generar respuestas concretas frente a problemáticas vinculadas al acceso al diagnóstico, tratamientos, investigación y atención integral.
Representamos y acompañamos a:
- Personas con enfermedades genéticas y enfermedades poco frecuentes (EPOF).
- Pacientes con patologías crónicas y degenerativas.
- Personas sin diagnóstico.
- Pacientes con enfermedades discapacitantes o huérfanas de tratamiento.
- Familias y cuidadores que atraviesan estas realidades.
¿Cómo nació ALAPA?
ALAPA surgió a partir de la experiencia de pacientes y familias que identificaron la necesidad de construir una organización capaz de combinar acompañamiento humano, trabajo territorial e incidencia real en políticas de salud.
Desde sus inicios, nos propusimos desarrollar un modelo de trabajo activo, federal e interdisciplinario, orientado a fortalecer el acceso a la salud como un derecho humano fundamental y a promover una mayor integración entre ciencia, comunidad y políticas públicas.
¿Qué hacemos?
- Acompañamiento y orientación a pacientes y familias.
- Trabajamos en el acceso a medicamentos, tratamientos y estudios diagnósticos.
- Promoción de protocolos de investigación y medicina de precisión.
- Desarrollo de redes federales de pacientes.
- Capacitaciones para profesionales de la salud y equipos interdisciplinarios.
- Articulación con universidades, hospitales e institutos científicos.
- Impulso de proyectos de investigación e innovación en salud.
- Promoción de marcos regulatorios y políticas públicas vinculadas a enfermedades poco frecuentes.
- Espacios de salud mental y contención comunitaria.
- Organización de talleres, encuentros y actividades educativas en todo el país.
Mantenemos convenios y proyectos de cooperación con instituciones académicas, científicas y sanitarias de la Argentina y América Latina, promoviendo el desarrollo de iniciativas orientadas a ampliar el acceso al diagnóstico temprano, la investigación y la atención integral.
También formamos parte de redes regionales e internacionales de organizaciones de pacientes, fortaleciendo el intercambio de experiencias y el trabajo colaborativo.
¿Qué nos distingue?
Creemos en un modelo de trabajo humano, colaborativo y participativo. Cada paciente y cada familia encuentran un espacio de escucha, orientación y acompañamiento, donde sus experiencias son valoradas y transformadas en herramientas colectivas para generar cambios reales.
Trabajamos desde la cercanía, el compromiso y la construcción comunitaria, promoviendo la participación activa de las personas en los procesos vinculados a su salud y sus derechos.
Nuestra identidad se construye a partir del trabajo en equipo, la articulación interdisciplinaria y la convicción de que el acceso a la salud debe ser un derecho garantizado.
Buscamos que el diagnóstico y la información de calidad sean una posibilidad concreta para todas las personas, transformando la realidad de las enfermedades poco frecuentes.