Blog de noticias
Efectos de la COVID19 en personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El viernes 26 de junio fue presentado a través de un webinar el Registro de pacientes para conocer los efectos de la COVID19 en personas
Jornada sobre Amiloidosis Hereditaria
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y el Grupo Argentino de Amiloidosis convocan a la comunidad médica latinoamericana a participar en la jornada “Entendiendo
Charla virtual: “Hablando de nuestras cosas”
El martes 23 de junio a las 17 horas, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en la charla virtual “Hablando de
Sobre el informe de PPT Box respecto a Incluir Salud y la inclusión de ALAPA sin consentimiento
Ayer por la noche, en el programa Periodismo Para Todos – PPT Box que se emite por Canal 13, se compartió un informe sobre los
Enfermedad de Gaucher: Conferencia Online
El lunes 22 de junio a las 18.00 horas, la Alianza Lisosomal Argentina y ALAPA invitan a pacientes con la enfermedad de Gaucher y a
Amiloidosis Hereditaria y/o Enfermedad de Andrade
¿Amiloidosis Hereditaria (hATTR)? ¿Enfermedad de Andrade? ¿Polineuropatia Amiloidótica Familiar? Diferentes nombres para una enfermedad poco frecuente que este 10 de junio tiene su día de
Adhesión a la posición de la Red Argentina de Periodismo Científico
Sres. Asociación Argentina de Editores de Revistas (AAER) Asociación Argentina de TV por Cable (ATVC) Asociación Argentina Distribuidores Representantes de Editoriales (AADRE) Asociación de Diarios
Encuentro de pacientes con Amiloidosis Hereditaria (hATTR)
El próximo miércoles 10 junio será el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria (hATTR) – Enfermedad de Andrade, y la Alianza Argentina de Pacientes –
Reunión con representantes del Ministerio de Salud de la Nación
El pasado viernes, representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de diferentes organizaciones mantuvieron un encuentro virtual con el Dr. Alejandro Salvador
Treacher Collins: día, campaña y cine
No es un día más para las personas con el Síndrome de Treacher Collins. Tampoco para sus familiares y amigos. En este día lideran una
Conferencia sobre la enfermedad de Pompe
Ayer por la tarde se llevó a cabo un nuevo encuentro del Ciclo de Conferencias de la Alianza Lisosomal Argentina que contó con la exposición
clinicaltrials.gov, ¿qué es y cómo se usa?
En internet contamos con diferentes herramientas que permiten formarnos e informarnos sobre distintos temas. En lo relacionado a Enfermedades Poco Frecuentes hay algunas páginas que
Taller grupal de ALAPA
ALAPA realizó el primer encuentro del “Taller grupal: orientación en la odisea diagnóstica” con líderes de pacientes. Participaron representantes de organizaciones y grupos de pacientes
Ciclo de conferencias de la Alianza Lisosomal Argentina
La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) invitan a participar en una conferencia online destinada a pacientes con la enfermedad
Behçet y la Ruta de la Seda
El calendario marca 20 de mayo y la efeméride del día es para la Enfermedad de Behçet, otra de las poco frecuentes. Justamente, al no
Mucopolisacaridosis, “Persigue las señales”
Hoy es el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad poco frecuente que requiere su difusión y conocimiento para que sea detectada y diagnosticada