Blog de Noticias

Jornada en Santiago del Estero

Jornada por las EPOF en Santiago del Estero

El Ministerio de Salud de Santiago del Estero, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) invitan a la Jornada por la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará a cabo el sábado 4 de marzo a las 9.00

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Día de las EPOF 2023

Día Mundial de las EPOF 2023

Febrero es el Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes – EPOF y junto a las organizaciones que son parte de ALAPA, estamos organizando diferentes acciones para visibilizar a estas enfermedades poco diagnosticadas, tratadas y conocidas.   El encuentro central se hará el 28 de febrero (Día de las EPOF) de

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Encuentro en ALAPA

El 2022 en números

Ha concluido un nuevo año en el que nuestra asociación ha dado grandes pasos por los pacientes de la Argentina. Luego del freno por la pandemia, hemos vuelto a tener presencia en diferentes provincias del país participando y organizando diferentes actividades. Aquí hacemos un pequeño resumen con algunas de las

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1° Ateneo Latinoamericano ULAPA: Amiloidosis Hereditaria

El próximo lunes 19 de diciembre a las 10.00 horas (de la Argentina) se llevará a cabo el 1° Ateneo Latinoamericano organizado por la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ULAPA.   En esta ocasión, y por iniciativa de la Sra. Irma Martínez, presidenta

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Jornada en Arrecifes

1° Jornada sobre EPOF en Arrecifes

La Municipalidad de Arrecifes, la Alianza Lisosomal Argentina y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la 1° Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se hará en Arrecifes, provincia de Buenos Aires, el día 10 de noviembre a las 12 horas.     La actividad se hará en

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Jornada online

Jornada de Síndrome de Sjögren

El Grupo Argentino de Síndrome de Sjögren y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la charla online Abordaje integral sobre enfermedades autoinmunes que se llevará a cabo el sábado 15 de octubre a las 11 horas (Argentina) por la plataforma Zoom.     Contaremos con la exposición

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Presentación del Registro

Presentación del Registro Gardian

ALAPA y la Alianza Lisosomal Argentina invitan a la presentación del Registro GARDIAN para el Grupo Argentino de Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher que se llevará a cabo el jueves 1 de septiembre a las 18 horas (Argentina). Contaremos con la presencia de Mtra. Paulina Peña Aragón,

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Ley Nicolás en el Congreso de la Nación

¿Qué es la Ley Nicolás?

El viernes 29 de julio la Ley Nicolás tomó estado parlamentario en un encuentro que contó con la presencia de familiares y víctimas de mala praxis.     Liderados por la Asociación Civil Por la Vida y la Salud, por Vos, por Mí y por Todos llegaron personas de diferentes

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Programa de fortalecimiento a pacientes

Programa de fortalecimiento a pacientes

La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en el taller quincenal informativo dirigido a pacientes, familiares y amigos que comenzará el jueves 28 de julio a las 18.30 horas.   Se trata de siete encuentros que se harán por la plataforma Zoom en la que se brindará

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Jornada de Sjögren y Reumatología

Sjögren y Reumatología

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, el sábado 23 de julio a las 11 horas de la Argentina se hará la 2° Jornada Internacional de Sjögren y Reumatología que será organizada por Sjögren Argentina, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren y la Alianza Argentina de

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Amiloidosis Hereditaria

Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria

El 10 de junio es el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria y desde ALAPA junto al Grupo Argentino de Amiloidosis se han planificado algunas actividades.     El día 9 de junio a las 10 horas se llevará a cabo en el Hospital San Antonio de Padua de Navarro,

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