Blog de noticias
Vigilia por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
El domingo 27 de febrero por la noche, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA junto a las organizaciones que la integran, organizaron una Vigilia
Propuesta para que Lobos cuente con un Centro de Referencia de EPOF
El lunes 21 de febrero se llevó a cabo un encuentro entre autoridades del Hospital General Zonal de Agudos de Lobos y de la Alianza
1° Jornada Internacional de Anemia de Fanconi
El Grupo Argentino Anemia de Fanconi, la Fundación de Anemia de Fanconi de España, Un Corazón Por Fanconi y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA
Pasó otro año de mucho trabajo
En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para
Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras
Ayer, en la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se adoptó una Resolución sobre cómo “Abordar los desafíos de las personas
Jornada Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes
El Cine Teatro Español de General Belgrano fue el escenario donde el sábado 4 de diciembre se desarrolló la 1° Jornada Nacional de Discapacidad y
Jornada “Abordaje de las Amiloidosis”
El Grupo Argentino de Amiloidosis, el Hospital El Cruce, el Grupo de Estudios de Amiloidosis – GEA – del Hospital Italiano y la Alianza Argentina de
Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia
El Grupo de Pacientes con Patologías Reumáticas de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en la Jornada de Patologías Reumáticas de
Recursos para asistencia de personas con EPOF en Buenos Aires
Desde el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires han lanzado una encuesta con el objetivo
Reunión con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud
El pasado miércoles 25 de agosto se realizó un encuentro con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud en el
Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
El Ministerio de Salud de la Nación informa que el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) recopila información de los casos de personas diagnosticadas
Ley Nacional de Provisión Gratuita de Ácido Fólico
En la Honorable Cámara de Senadores de la Nación se presentará un anteproyecto de Ley para la Prevención de defectos del tubo neural durante su
Transformando la utopía en acción
Entre el 21 y 23 de junio de 2021 se llevará a cabo el 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Alianza Argentina
Semana Internacional del Síndrome Cri Du Chat
El 5 de mayo es el Día Internacional de la Difusión y Concientización del Síndrome Cri Du Chat y la organización Síndrome Cri Du Chat
Carta de ULAPA sobre la presencialidad escolar durante la pandemia
Compartimos la carta presentada por la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras / Huérfanas / Poco Frecuentes haciendo referencia a la presencialidad escolar durante
Abril, mes de la enfermedad de Fabry
Abril fue elegido por Fabry International Network (FIN) como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde ALAPA y junto a la Alianza